Taki nieprawidłowy kod mogą posiadać wszystkie komórki lub tylko ich część. Dlaczego tak się dzieje, nie wiadomo. Oboje rodzice mogą mieć prawidłowe kody, ale dziecko rodzi się z zespołem Downa. Prowadzone przez wiele lat badania wykazały zależność między wiekiem matki a możliwością urodzenia dziecka z zespołem Downa. Jeżeli tak byśmy podeszli do tego badania to okazuje się że 76% dzieci z zespołem Downa z tej grupy badawczej prezentuje szeroko rozumiane cechy autystyczne. Gdy porównamy dane z populacji bez ZD jest to wskaźnik wielokrotnie wyższy. Przypomnę, że najsurowsze wskaźniki brytyjskie mówią o wskaźnikach populacyjnych na poziomie 25%! Pokaż więcej. Książka Dziecko z zespołem Downa autorstwa Rożnowska Krystyna, dostępna w Sklepie EMPIK.COM w cenie 53,22 zł. Przeczytaj recenzję Dziecko z zespołem Downa. Zamów dostawę do dowolnego salonu i zapłać przy odbiorze! Jestem nowicjuszką na forum.Jestem w 20 tyg.ciąży,miałam w dniu dzisiejszym przeprowadzone usg i stwierdzono podejrzenie zlożonej wady serca, a także z wyników amniopunkcjii dowiedziałam się że moja córeczka ma zespół Edwardsa. Profesor starał mi wyjaśnić na co mogę liczyć a może raczej z czym sie pogodzić. Przyjmuje się, że zespół Edwardsa to choroba śmiertelna i najczęściej właśnie tak się kończy w niedługim czasie po narodzinach (o ile dziecko w ogóle dożyje do dnia porodu). Jednak w znikomej grupie przeżywalność może być większa (mówimy wtedy o mozaikowości). Literatura zna przypadki osób dotkniętych trisomią 18 2. Ma zespół Downa, ale serce jak dzwon! Przypadek Brytyjczyka jest ewenementem na skalę światową. Średnia długość życia u osób z zespołem Downa to dziś 49 lat. Za zwiększoną śmiertelność odpowiadają przede wszystkim choroby towarzyszące schorzeniu genetycznemu. Najczęstszą przyczyną zgonu są wady serca. . Widok (3 lata temu) 31 stycznia 2019 o 23:41 Mam do Państwa zapytanie; jestem mamą 6-letniej córki z Zespołem Downa. Chciałabym ją w tym roku posłać do zerówki szkolnej. Mam jednak dylemat gdzie. Córka rozwija się bardzo dobrze, jest sprawna fizycznie, jedyne co jeszcze trochę " szwankuje", to jej mowa. Mówi trochę niewyraźnie, nie wszystko jest w stanie powiedzieć. Jest oczywiście pod opieką logopedów i cały czas pracujemy nad poprawą mowy. Córka od 3 roku życia uczęszcza do prywatnego przedszkola, językowego, nie integracyjnego i jest tam jedynym dzieckiem niepełnosprawnym. Radzi sobie tam świetnie, jest powszechnie lubiana. Ma oczywiście nauczyciela wspomagającego, który pracuje z nią również indywidualnie. Córka do tej pory miała głównie do czynienia ze zdrowymi dziećmi. Z dziećmi z ZD ma do czynienia sporadycznie. Mam spory dylemat gdzie posłać ją do szkoły. Psycholog w poradni doradzała nam szkołę specjalną na Piastowskiej, gdzie lekcje i przedmioty, a także zajęcia pozalekcyjne będą dostosowane do możliwości córki. Nie wiem jednak, czy to dobry pomysł, że córka będzie miała do czynienia tam tylko z dziećmi chorymi, podobnymi do niej, a nie będzie miała możliwości naśladować i równać do dzieci zdrowych. Zastanawiam się również nad klasą integracyjną, ale gdzie taką mają i którą polecacie? Dodam, że mieszkamy na Strzyży. Bardzo proszę o radę rodziców, którzy mieli podobny problem w zeszłym roku lub ubiegłych latach. Dziękuję, Ilona 7 2 ~htrhtrerh (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 00:53 Przepraszam ale po co dziewczynka ma "równać do dzieci zdrowych", żeby zyskała świadomość że nie będzie taka jak one? A może ty chcesz się oszukiwać ale kosztem dziecka? Myślę że psycholog radzi dobrze. Uważam, że powinnaś dla wyrobienia sobie opinii odwiedzić tę polecaną szkołę. Wiesz, szkoły zwykłe, że tak to roboczo ujmę, to dla dzieci pełnosprawnych intelektualnie wyzwanie i wyścig szczurów. Jest ciężko. Dzieci dokuczają tym ze słabszymi ocenami. Podejrzewam, że mimo to nauczyłyby się opiekuńczości wobec twojej córki, że rozumiałyby bo to inna sytuacja. Ale czego nauczyłaby się twoja córka? Że nie potrafi tego samego, że jest gorsza? Ma być dzieciakiem, który chodzi do szkoły, gdzie się czuje akceptowany, czy wieczną maskotką grupy, odstającą, traktowaną inaczej? 11 13 ~Ww (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:52 Właśnie u nas jest takie glupie myślenie,wytykanie palcami słabszych i "innych dla innych",wiem ze są szkoly gdzie sa klasy integracyjne ,pojeździj ,popytaj .Proponuję też porozmawiać z rodzicami dzieci ktorzy tak samo jak ty mają dzieci z ZD co oni postanowili gdzie poslali lub gdzie chca posłać syn chodzil w Norwegii do szkoly tam dzieci z ZD chodzą razem z wszystkimi do szkoly ,sa traktowane jak kazde inne dziecko ,robia same zakupy chodza na szkolne dyskoteki wracają autobusem same ,chodzą z kolegami po szkole po mieście i nie ma żadnego nas jest ,ja mieszkalam w Nowym Porcie i tam jest czy byla szkola z internatem dla dzieci i pamietam tam były że tam brzydko napisze "wrzucone" wszystkie dzieci i te ktore rozwijaly sie szybko i jedynie z wygladu różniły i te które siedziały za zamkniętą sie zmieniły,świadomość ludzi również i teraz jest troszkę łatwiej z wyborem szkól czy placowekdla,dzueci z ZD w zależności od ich rozwoju . Mysle ze ty najlepiej znasz swoje dziecko wiesz jak sie rozwija i co potrafi,dlatego najpierw odwiedz tę szkole zobacz ,nie pozwól aby twoja córka chodziła do szkoły z dziećmi ktore są tymi "w swoim świecie"bo zmarnujesz dziecko. Moze okaże sie ze są tam fajne kontaktowe dzieci jak twoja córka ,wtedy będzie latwiej podjąć decyzję. 3 4 ~Ola (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:54 Napisz może do mamy Witka Rozbitka, maja profil na Facebooku pewnie bardziej orientuje się w tych sprawach. Dziewczyna ma synka z zespołem dovna i mieszka w Gdańsku, chyba nawet też jakoś będzie zmieniał przedszkole na szkołę. Ja osobiście mam siostrę z ZD tyle ze już dorosła. Chodziła do szkoły na Piastowskiej i jakoś nie wspominam jej dobrze, dla mnie to trochę taka przechowalnia. Uważam że placówka w pełni integracyjna jest lepsza. Dzieci zdrowe które tam chodza są wychowywane chyba tak aby nie dokuczać innym. Córka i tak musi sie przygotować na to, że w przyszłości będzie niestety miała nieprzyjemne sytuacje. Jeśli jest na tyle mądra dziewczynka, że sobie radzi to warto spróbować. Do szkoły specjalnej zawsze możesz posłać jeśli nie będzie sobie radziła. Przecież nikt nie będzie od niej wymagał nie wiadomo jakiej wiedzy. Klasa integracyjna jest z zasady po to aby pomóc przystosować się do innych. 1 2 ~Ola (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:58 We myślę podobnie jak ty. wspierać osoby niepełnosprawne to szufladkują ich i tak powoduja, że wiele z nich możliwości na rozwój. To ludzie bardziej ich upośledzają. 2 4 ~Ilona (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 09:44 Nie, nie chcę się oszukiwać kosztem dziecka, tylko nie chcę, żeby się cofnęło w rozwoju. Równać do dzieci zdrowych, czyli naśladować je i uczyć się od nich, chociaż wiem, że córka zawsze będzie w czymś od takich dzieci odstawać. Wiem jak wygląda szkolna rzeczywistość, że dzieci dokuczają i wytykają palcami. Pracowałam 15 lat w szkole. Napisałam ten wątek, bo mam wątpliwości, znam argumenty za i przeciw szkołom specjalnym, czy integracyjnym. Proszę mnie zatem pochopnie nie oceniać. 4 4 ~Mama (3 lata temu) 30 marca 2019 o 07:19 Jeśli dziecko jest w normie intelektualnej albo nawet lekko uposledzone próbuj ie w integracji. Ja niedawno zabrałam syna że specjalnej. Ma straszne braki. I nie dlatego że nie jest w stanie się nauczyć. Porostu nic z nim nie robiono. Ups... Szlaczki. Po miesiącu w nowej szkole poprawiła się samodzielność o efektach nie wspominając. 0 1 ~I. (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:57 W najbliższych dniach, tygodniach rozpoczynają się dni otwate w szkołach. Pijezdzij po szkołach w okolicy i popytaj w kwestii klasy inetegracyjnej. Zazwyczaj jest to szkoła podstawowa z oddziałem integracyjnym. 0 0 ~I. (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:59 0 0 ~anonim (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 09:13 0 1 ~nauczyciel (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 22:42 Witam Jestem nauczycielką w szkole z oddziałami integracyjnymi. Na bazie wieloletniego doświadczenia powiem, tak: Jeśli Twoja córeczka intelektualnie podoła do poziomu niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim, to klasa integracyjna się sprawdzi, ale łatwo jej nie będzie, zwłaszcza w starszych klasach. Jeśli nie da rady intelektualnie i będzie to obszar umiarkowany, to nie polecam. Tyle jeśli chodzi o naukę, gdy natomiast mowa o relacjach rówieśniczych, to zazwyczaj obserwuję, że dzieci do 2-3 klasy nie zważają na to jak kolega czy koleżanka wygląda czy też się uczy, ważne jest czy się z nią przyjemnie bawi. Później natomiast sporo się zmienia. Dzieci zaczynają się zbliżać się do podobnych sobie i jeśli ktoś bardzo odstaje, to zwykle niestety zostaje sam. Oczywiście, nauczyciele pracują nad tym aby integrować dzieci i podkreślać to, co je łączy, a nie dzieli, ale raczej zdrowe koleżanki w 4 czy 5 klasie (nie wspominając już o 8) nie będą chciały się przyjaźnić z Twoją córką (wiem, że to boli, ale taka jest prawda). Oczywiście, to nie przeszkadza aby była lubiana, ale z bliskimi relacjami, tak ważnymi dla dzieciaków w tym wielu może być trudno. Większe szanse na sukces by były, gdyby w takiej klasie było więcej dzieci z podobnymi zaburzeniami, a nie tylko z ADHD, Aspergerem itp (jak to zwykle bywa). Podsumowując: uważam, że na etapie klas 1-3 to jest dobre rozwiązanie, ale później do przemyślenia. W klasie integracyjnej Twoja córka miałaby nauczyciela wspomagającego,ale... Nauczyciel prowadzący daną lekcję, np. chemię uczy daną klasę, Twoja córka siedzi z innymi uczniami,nie ma pojęcia o co chodzi, nigdy nie zgłasza się do odpowiedzi czy do przeczytania wykonanego ćwiczenia, ale siedzący obok niej nauczyciel po cichu częściowo realizuje z nią inny program. Ona to wie, że jej zakres treści jest łatwiejszy, wie to też klasa. Myślę, że choćby nie wiem jak nauczyciel, wychowawca czy rodzic starali się podnieść samoocenę dziewczynki, to zawsze będzie czuła się gorsza. Mieliśmy w szkole przesympatyczną dziewczynkę, która nie radziła sobie edukacyjnie (pomimo bardzo ograniczonego materiału). Po badaniach w PPP wyszła jej niepełnosprawność intelektualna umiarkowana. Początkowo dzieci bawiły się z nią chętnie, ale po pewnym czasie stopniowo zaczęła być odsuwana od grupy, pomimo pracy wychowawcy aby miała koleżanki. Po prostu dziewczynki "nie miały o czym z nią na przerwie gadać". Po 2 latach w szkole została przeniesiona do szkoły specjalnej i tam dopiero odżyła. Zaczęła osiągać sukcesy edukacyjne, nabrała pewności siebie i bardzo wzrosła jej samoocena. To trudna decyzja, ale pamiętaj, że najważniejsze jest dziecko, jego rozwój, akceptacja siebie, samoocena i dobre samopoczucie. 30 0 ~Wika (3 lata temu) 4 lutego 2019 o 20:44 Serio w mieście Stasia Bachnika i fundacji JaTeż tak słabo orientujesz się w sytuacji dzieci z ZD? 1 2 ~Kamii (3 lata temu) 3 lutego 2019 o 20:16 W szkole podstawowej nr. 85 na jasieniu do zerówki integracyjnej uczęszcza chłopczyk z ZD. Może wart podjechać porozmawiać z dyrekcją jak i z rodzicami chłopca, może pomogą podjąć decyzję☺ 2 2 ~ruda (3 lata temu) 4 lutego 2019 o 22:00 A szkoła 44 na Przymorzu ? 0 0 ~anonim (3 lata temu) 27 marca 2019 o 15:42 Tylko szkoła specjalna Polacy są narodem nie tolerancyjnym będziecie mieli kłopoty ze strony rodziców dzieci zdrowych tylko za to że twoja córka jest inna ojciec 13 latka z zespołem 2 1 ~Dorka (3 lata temu) 29 marca 2019 o 18:22 To bardzo smutne co piszecie. Wierzę w każde słowo, które napisał ~nauczyciel ale... jest we mnie jakiś niedosyt po przeczytaniu tego posta. Oznacza, że godzimy się na to by dzieci "inne" pozostały takie na wieki. I jeżeli nawet nauczyciele nie widzą szansy by to zmienić i apelują o to by dziecko było odseparowane od zdrowych, to oznacza, że nigdy dobrze u nas nie będzie. Że godzimy się jako społeczeństwo na segregację. Wierzę, że dziecko z ZD ma trudniej. Ale niczego nie przesądza. Dzieci w starszych klasach tak samo mogą nie lubić koleżanki bo ma nadwagę, pryszcze albo biednych rodziców. Takie dziecko także w ich mniemaniu jest przecież "inne" bardzo to smutne. Pani Ilono pisze Pani, że córeczka dobrze sobie radziła w przedszkolu. Może warto spróbować? Bardzo dobry trop z tą szkołą o której ktoś tu wspomniał - gdzie chodzi chlopiec z ZD. Odnalazlabym go i zapytała o ich doświadczenia. Trzymam za Was kciuki!!!! :) 4 8 ~Ola (3 lata temu) 30 marca 2019 o 00:59 Czemu pani Dorota dostaje minusy? Napisała szczera prawdę, uważam dokładnie tak samo jak pani. Mam dorosła już siostrę z zespołem Downa i miałam przez to bardzo trudne dzieciństwo. Ona też nie miała szans na lepszy rozwój, za to teraz chodzi na warsztaty i widzę jak zaczyna być dowartościowywana, jestem wdzieczna, że powstają takie ośrodki pokazujące, że osoba niepełnosprawna może wiele, a nawet robić rzeczy o których kiedys mogłaby tylko pomarzyc 4 1 ~Olga (3 lata temu) 30 marca 2019 o 09:32 Nie wiesz dlaczego Dorka dostaje minusy,bo mamy ciemne zamknięte społeczeństwo nie znają nie chca poznać ale uważają ze jest be ,nie dobre nie nadaje i brutalnie,nie powiedza,ale myślą .Dlaczego d**il,down ma chodzic z ich dzieckiem do klasy z ich normalnymi dziećmi z normalnym wyglądem ich biedne dzieci stracą na tym bo przeciez tym "nienormalnym"pewnie bedzie trzeba poświęcić wiecej czasu. 2 1 ~anonim (3 lata temu) 30 marca 2019 o 12:00 Ona też nie miała szans na lepszy rozwój, za to teraz chodzi na warsztaty i widzę jak zaczyna być dowartościowywana, jestem wdzieczna, że powstają takie ośrodki pokazujące, że osoba niepełnosprawna może wiele, a nawet robić rzeczy o których kiedys mogłaby tylko pomarzyc ale gdzie chodzi na te warsztaty do grupy specjalnej czy ot tak na pierwsze lepsze? bo temat tyczy się chodzenia dziecka z ZD do szkoły specjalnej czy piszesz , że jesteś wdzięczna że powstają specjalne ośrodki wspomagające osoby z ZD, więc to sugeruje, że dziecko lepiej by miało w szkole specjalnej. Osobiście, tez tak uważam. 3 0 do góry Hania77 Gość #1 Mamy niespełna miesięczną córeczkę z zespołem Downa. Czy możemy zdecydować się na następne dziecko, czy lepiej nie? Czy mieszkanie pod jednym dachem z innym dzieckiem wpływa korzystnie na rozwój dziecka z zespołem Downa czy raczej nie? reklama #2 Haniu... spotkalam sie podczas praktyk studenckich z dzieciaczkami, takimi jak Twoja coreczka. Niektore z nich mialy mlodsze rodzenstwo. Po pierwsze we wszystkich tych przypadkach maluchy drugie byly zdrowe a dzieki obecnosci drugiego dziecka te z zespolem rozwijaly sie lepiej. Mialy dzieki obecnosci rodzenstwa dodatkowa stymulacje, staly kontakt ze zdrowym dzieckiem i w ogole jakos to fajnie sie toczylo. Oczywiscie nie jestem lekarzem, specjalistom, czy kims w tym rodzaju, ale.... No najlepiej zapytac kogos bardziej fachowego. #3 Hania ja uwazam ze rodzenstwo to dobra''sprawa''. Malutka napewno na tym skorzysta. Oczywiscie deyzja o 2 dziecku musi byc przemyslana . Sprawdzcie najpierw jak bedziecie sobie radzic z malutka. Moi znajomi maja podobma sytuacje, ich dziecko ma juz 4 latka i narazie sie wachaja czy sobie poradza z 2 ale mowia ze jka ich zabraknie to patryk bedzie przyjnajmniej mial na kogo liczyc....Pozdrawiam #4 Pewnie, że wpływ będzie korzystny. Sytaj się tylko jakie jest ryzyko urodzenia drugiego dziecka z zespołem. Mojej znajomej powiedzieli, że każda dziewczynka będzie miała zespół. Na szczęście następny urodził się chłopiec. Zdrowy oczywiście. Pozdrawiam #5 Mamy niespełna miesięczną córeczkę z zespołem Downa. Czy możemy zdecydować się na następne dziecko, czy lepiej nie? Czy mieszkanie pod jednym dachem z innym dzieckiem wpływa korzystnie na rozwój dziecka z zespołem Downa czy raczej nie? Witaj Haniu Pewnie że możecie zdecydować się na nastepnego dzidziusia, a nawet bym powiedziała że musicie to zrobić dla dobra Malutkiej. Rodzeństwo jest bardzo potrzebne naszym dziciaczką, piszę "naszym" bo my też mamy córeczkę z zespołem;-)i też jest to nasze pierwsze dziecko:-) Zastanówcie się kiedy bedzie na to najlepszy momęt i do roboty Dla nas właśnie przyszedł ten moment i Oliwka w pod koniec kwietnia bedzie miała braciszka lub siostrzyczkę:-) Pozdrawiamy Was bardzo serecznie #6 Mam koleżankę, która ma dwoje rodzeństwa: starszą siostrę z zespołem downa i zdrowego młodszego brata. Gdybyś widziała jak oni opiekują się tą starszą siostrą. Nie uwierzę, że zdrowe dziecko mogło by mieć zły wpływ na chore rodzeństwo. kasiekr a co to za przypadek, że niby wszystkie dziewczynki miałyby być chore? Zawsze myślałam, że urodzenie dziecka z zespołem downa to tylko przykry zbieg okoliczności na który może mieć wpływ jedynie wiek matki. #8 Witam syna z zespołem Downa oraz syna w wieku 6 - że nie ma to wpływu na dziecko zdrowe,tymbardziej że dzieci z zD muszą mieć autorytet jakiś do naśladowania i do prawidłowego tak w przypadku moich dzieci,także głowa do góry będzie ok. A jeśli planujesz następne dziecko to skontaktuj się ze swoim ginekologiem,bo w przypadku gdy rodzice mają konflikt to musi upłynąć 5 lat różnicy pomiędzy dziecmi,tak było w moim :-) #9 [...]ale obecnie jest wiecej kobiet przed 35 rokiem rzycia mających takie dzieciaczki nież po.[...] Dlatego że młodym kobietą w Polsce nie poroponyje się robienia badań prenatalnych. Ze zwykłego USG nieststy lekarz nie rozpozna zD. Przepraszam, bo może czegoś nie wiem, ale jak badania prenatalne u większej ilości młodych kobiet miałyby sprawić, że będzie mniej dzieci z ZD? Chyba, że masz na myśli aborcję w przypadku wykrycia takiej wady :-( reklama #10 Witam, jestem studentka V roku w Akademii Pedagogiki Specjalnej, pisze pracę magisterską dotyczącą operacji plastycznych dzieci z zespołem Downa, prowadzę badania dotyczące opinii rodziców na temat chirurgi kosmetycznej u dzieci z zD, mam wielką prośbę, jeżeli któreś z rodziców ma chwile czasu prosiłabym o wypełnienie ankiety, która wyslę na maila, ponieważ na forum nie można załączać plików w wordzie, ankieta jest w pełni anonimowa i posłuży mi jedynie w celach naukowych jeżeli, ktoś ma chwile czasu i ochotę, podaję maila @ z góry dziękuje pozdrawiam Marta Ta rozmowa jest dla mnie jak podróż w czasie. Ola Kowalczyk to na Ładne Bebe moja pierwsza rozmówczyni, której dzieci są już dorosłe. 20 lat temu z kawałkiem została mamą. Dziś ma dwie dorosłe córki i wie niejedno, czego nie wiem jeszcze ja. Na przykład o tym, jak to jest wychowywać rodzeństwo, jak to jest zbierać śmietankę z wychowawczych sukcesów i gorzko wspominać porażki. Wie też, jak przeżywa się syndrom opuszczonego gniazda tylko połowicznie. Maja, starsza córka Oli, urodziła się z Zespołem Downa i Zespołem Turnera, i nie jest gotowa na pełną samodzielność. Maja ma dziś 23 lata. Być może znacie ją jako aktorkę Teatru 21. Aktorstwo to tylko jedna z jej licznych pasji. Ma talent taneczny i muzyczny, uczy się grać na saksofonie. Z kolei młodsza o dwa lata Kasia studiuje w Amsterdamie i w Warszawskiej Szkole Filmowej. Ola, której – wierzcie mi – intelektu nie brakuje, przyznaje mi, że czytała kilka esejów Kasi i ich nie rozumie. Ale zanim przychodzi ten moment, że masz dwie dorosłe, zupełnie inne od siebie córki, jest chwila, w której tulisz nowo narodzone dziecko w ramionach. Wiedziałaś, że urodzisz dziecko z Zespołem Downa? Nie. Dowiedziałam się, jak tylko ją zobaczyłam. Miała inaczej ustawione oczy, duży, wystający język. Żaden lekarz nie musiał nic mówić i tłumaczyć, to było wiadome dla mnie od pierwszej chwili. Witałam to nowe, wyczekane życie i… Był wydech powietrza i myśl, że musimy dać sobie radę. Ja i ona. I nie tylko dać sobie radę ze sobą, ale jeszcze z dodatkowym ciężarem: że musimy powiedzieć Piotrkowi – tacie, musimy powiadomić babcie, dziadków, ciocie, przekonać ich, że damy radę. Musimy oswoić otoczenie. Maja to moje pierwsze dziecko, wszyscy na nią czekali, nie było wiadomo, czy urodzi się chłopiec, czy dziewczynka. A tu klops. Mamy Zespół Downa. Kontakt z innymi członkami rodziny był wtedy bardzo dla nas trudny. Cierpiałam i musiałam się do tej nowej sytuacji przyzwyczaić. Kiedy to wspominam, mam skojarzenie z filmem „Dziecko Rosemary”. Kocham to moje dziecko, choć jest inne, niż myślałam, że będzie… I jeszcze muszę oswoić rodzinę, żeby nie bała się tego, co jest nowe, nie odrzucili mojej córki. Udało się? Początek był straszny. Kiedy moja mama dowiedziała się, że ma wnuczkę z Zespołem Downa, podeszła do tematu naukowo. Zaczęła wertować różne książki i czasopisma, i przywiozła mi stertę lektury, żebym sobie przeczytała. One były dramatyczne. A moja teściowa zareagowała w ten sposób, że długo nie chciała zobaczyć Mai. Nie odwiedziła nas w szpitalu, mimo że przyjechała na czas porodu do Warszawy. Sugerowała, że powinniśmy Maję gdzieś oddać. Później, po paru miesiącach, Maja stała się jej oczkiem w głowie. Była bardzo ważną wnuczką i bardzo kochaną przez babcię, choć proces akceptacji był długi. Bolało cię to? Bardzo. To siedzi we mnie cały czas i jest mi strasznie przykro z tego powodu. Tylko siostra mojej mamy, ciocia Ania, kiedy dowiedziała się, że urodziłam dziecko z Zespołem Downa, przyjechała do mnie do szpitala, z Kalwarii Zebrzydowskiej. A nie było łatwo wtedy stamtąd dojechać. Przyszła i powiedziała mi, że mam piękną córeczkę. Że jest kochana i że fajnie, że jest. Że powinnam być szczęśliwa. Łzy mi lecą. To był dla mnie najpiękniejszy dar. Ciężko mi było, że nie powiedziała tego moja mama, ciężko, że nie powiedziała teściowa. I to, że długo nie chciała zobaczyć dziecka, też było bardzo bolesne. Miałaś wsparcie męża? Piotrek brał udział w porodzie. Jak Maja się urodziła, lekarz poprosił go na korytarz. „Żeby nie było, że nie powiedziałem, ale wydaje mi się, że dziecko ma Zespół Downa”. I tyle. Była listopadowa noc, brzydko, szaro, buro. Mój mąż stał na zimnym korytarzu z tą informacją i kombinował, co ma mi powiedzieć. Wrócił do mnie i próbuje coś wydusić, a ja na to: „Piotruś, ja wiem. Spokojnie”. Przytuliliśmy się. Czuliśmy, że musimy sobie pomóc. Że znajdziemy jakieś rozwiązanie. Nie musieliśmy nic mówić. I tak jest. Mój Piotruś jest ze mną, nie opuścił nas. Statystycznie jest wyjątkowy. A ty nie miałaś momentu odrzucenia? Miałaś urodzić inne dziecko, zdrowe. Gdzie ono jest? Nie, od razu przytuliłam Maję, pokochałam ją i próbowałam karmić. Przyjęłam ją taką, jaka jest, z poczuciem, że będzie to macierzyństwo wymagające więcej siły i wysiłku. Jestem niewierząca. Nie zadawałam więc pytań egzystencjalnych. Byłaś od razu gotowa na drugie dziecko? Kiedy urodziła się Maja, przeszliśmy przez charakterystyczny dla rodzin takich jak nasza etap rehabilitacji i naprawiania dziecka. Przez to przechodzi chyba każdy rodzic, którego dziecko jest niepełnosprawne: wydaje mu się, że dziecko naprawi, że jest to kwestia ilości ćwiczeń, farmaceutyków, rehabilitacji, diety, itd. Gówno prawda. Dziecku można trochę pomóc, ale nie je naprawić. Zespół Downa zostanie. Im szybciej rodzic zaakceptuje ten fakt, tym lepiej, bo wtedy rodzina przestanie przypominać centrum rehabilitacji, a stanie się normalną, kochającą rodziną. Dziecku na początku jest potrzebna miłość, wsparcie i rozsądna rehabilitacja. Ja trafiłam na masę rehabilitantów, których teraz bym zabiła. Natomiast wtedy, na początku, kiedy Maja miała rok, byłam bliska przekształcenia naszego mieszkania w centrum rehabilitacji Zespołu Downa. Mój mąż powiedział wtedy na szczęście, żebym wróciła do pracy. I wróciłam do mniejszych projektów, zwolniłam z rehabilitacją. Dałam Mai i rodzinie trochę oddechu. Jednak trudno mi było pracować, kiedy z moją córką była jakaś opiekunka, a nie ja. Więc wymyśliłam sobie, że zajdę w ciążę, będzie drugie dziecko. Tak też zrobiłam. Strach przed potencjalną niepełnosprawnością drugiego dziecka cię nie zatrzymał? Strasznie się tego bałam. Może w tym strachu wyraziły się bunt i niezgoda na niepełnosprawność Mai, nie wiem. Ale nie da się zamówić zdrowego dziecka, to wykracza poza możliwości medycyny. Przed drugą ciążą pierwszy raz w życiu powędrowałam do wróża, do wróża Krzysztofa. Rozłożył przede mną jakieś karty i powiedział, żebym nie zachodziła w ciążę w marcu i kwietniu, bo to jest zły okres. Przyjęłam to i poleciałam z mężem i Mają na Teneryfę. Był przełom marca i kwietnia. Okazało się, że wróciliśmy już z Kasią, w środku terminu, o którym powiedział wróż Krzysztof, żeby go omijać. Termin zakazany. A ja byłam szczęśliwa. Poszłam na USG do superspecjalisty, nazwisko renomowane. A on mi mówi, że będę mieć poronienie w ciągu kilku dni. Do dzisiaj trzymam ten kawałek papieru z diagnozą. Zalała mnie wtedy jakaś fala. Wróż Krzysztof uprzedzał… – myślałam sobie. Czekałam na to poronienie, czekałam. Tymczasem poronienia nie było. Czekały cię jeszcze badania genetyczne. To było bardzo trudne. Czekanie na wyniki to ciężkie doświadczenie emocjonalne. Dzwoniłam do Instytutu Matki i Dziecka pytać, czy są te wyniki, i słyszałam, że ich jeszcze nie ma, że coś tam nie może się namnożyć. Byłam wtedy w olbrzymim stresie. Co by było, gdyby drugie dziecko okazało się niepełnosprawne? Co zrobić, usunąć ciążę czy nie usunąć? Cholera, nie wiem. Nie mam zielonego pojęcia. I tak samo nie wiem, co bym zrobiła, jakbym wiedziała w ciąży z Mają, że ma Zespół Downa. Jaką decyzję bym podjęła? Nie wiem. To są strasznie trudne pytania. Kasię rodziłaś w tym samym szpitalu, co Maję. To był błąd. Jak tam wylądowałam, to uświadomiłam sobie, jaką mam traumę. Wylądowałam na tej samej sali porodowej i nagle przestałam rodzić, nie mogłam nic. Głęboko we mnie siedziało jakieś STOP. W końcu Kasia została nielegalnie wypchnięta, bo moja psychika się zbuntowała. Miałam w sobie tak olbrzymi lęk. Jest jeszcze jedna rzecz, która się nie wydarzyła, i mam o to żal. Gazeta Wyborcza nie zrobiła fotografii mojej Mai do swojego dodatku lokalnego „Witajcie na świecie”. Fotograf ominął moje dziecko. Czujesz, że twoja rodzina jest inna? Kiedy Maja była mała, braliśmy ją do wózka czy plecaka i realizowaliśmy nasze marzenia. Jej niepełnosprawność nie ograniczała nas w niczym. Robiliśmy wszystko, co chcieliśmy. Chcieliśmy jechać na narty, to jechaliśmy. I nauczyliśmy Maję jeździć na nartach. Teraz jeździ lepiej ode mnie. Lubimy jeździć na rowerze, więc nauczyliśmy Maję jeździć na rowerze. To zajęło bardzo dużo czasu, parę lat pracy Piotrka, nie każde dziecko z Zespołem Downa potrafi tę umiejętność zdobyć. Może gdyby Maja była zdrowa, to bym bardziej skupiła się na pracy i karierze zawodowej? Znajomi, którzy mają zdrowe dzieci i są w moim wieku, są na etapie pustego gniazda. Ich dzieci mieszkają samodzielnie i zakładają swoje rodziny. Znajome małżeństwa przechodzą w fazę bycia dziadkami. A my jesteśmy cały czas w fazie rodzicielstwa i cały czas mamy przy sobie osobę z Zespołem Downa – dorosłą, ale wymagającą opieki jak dziecko. To czasami bywa trudne. Na przykład? Czasami chciałabym odpocząć albo wyjechać z Piotrem sam na sam. Negocjuję wtedy z Kaśką, czy zostanie z Mają. Coraz częściej myślę o tym, co się stanie, jak nas nie będzie. I jak ułożyć życie Mai na starość, żeby nie obciążać jej siostry. Jak? Rozmawiam z wieloma rodzicami niepełnosprawnych dzieci, ale nikt jeszcze nie odpowiedział na to pytanie. Bo nikt nie wie, jak na nie odpowiedzieć. Myślę, jak spisać testament, jak zabezpieczyć Mai fundusze. Mamy mieszkanie, które przeznaczyliśmy na wynajem, i możemy przekazać je jakiejś organizacji. Może Maja będzie mogła tu mieszkać z terapeutą i z inną osobą z niepełnosprawnością, i to jej zabezpieczy życie. Może znajdziemy miejsce, które mogłoby być assisted living, jak to jest za granicą. Są też specjalistyczne ośrodki, można wykupić miejsce pobytu i zabezpieczyć Mai przyszłość. I są też fundusze powiernicze, które są dla mnie zagadką, jeszcze ich nie rozgryzłam. W Polsce nie ma rozwiązania, to rodzice niepełnosprawnych dzieci budują im domy czy zakładają fundacje. Każdy kombinuje w grupie swoich znajomych. Ja pierwszy krok zrobiłam. Mam mieszkanie, które Maję zabezpieczy. Przekażę je komuś w zamian za opiekę nad nią. Jakby nas już nie było. O co zadbało państwo? Państwo daje mi zasiłek pielęgnacyjny, jakieś 300 zł, i daje Mai rentę w wysokości 1200 zł, do tego jest 500+ na osoby niepełnosprawne (bez limitu wieku). Gromadzę te pieniądze na koncie Mai, bo dość dobrze zarabiam. Ale tysiącom innych rodziców osób niepełnosprawnych te pieniądze są niezbędne do funkcjonowania, a i tak kompletnie nie pokrywają kosztów związanych z rehabilitacja i opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym. Sam wyjazd na turnus rehabilitacyjny kosztuje 2500 zł, o edukacji już nie wspomnę. Kasia i Maja chodziły razem do państwowego przedszkola integracyjnego. Potem Kasia poszła do szkoły dla zdrowych dzieci, a Maja – do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych. I to był dla mnie koszmar, że musiałam je rozdzielić. Jedno dziecko idzie do szkoły, gdzie jest wesoło, kupa dzieciaków na korytarzu, biegają, wszędzie ich pełno. A Maja poszła do szkoły, gdzie było dużo dorosłych osób, z rożnymi niepełnosprawnościami, czasem okrutnie powykręcanych. Tymczasem Maja czuła się tam doskonale. Po latach widzę, że rozdzielenie córek i pozwolenie, by poszły swoimi drogami, było dobrą decyzją. Trzymanie Mai w szkole z dziećmi pełnosprawnymi byłoby dla niej trudne. Ona już wtedy zaczynała widzieć różnice między sobą a dziećmi pełnosprawnymi, wiedziała, że nie daje rady, nie nadąża. Jak się rozmawia z dzieckiem z Zespołem Downa o jego inności? Maja nie chce o tym rozmawiać. Ma świadomość, że jest inna i jest to obecnie dla niej bardzo trudne. Raz w tygodniu chodzi na psychoterapię, między innymi po to, żeby zaakceptować swoją niepełnosprawność. Jej bunt jest olbrzymi. Ona nie chce być niepełnosprawna. Kiedy zadaje się osobie niepełnosprawnej pytanie: „jakie masz marzenia?”, można się spodziewać trudnych odpowiedzi. Można usłyszeć, że ta osoba nie chce mieć Zespołu Downa. Dla rodzica to okropne doświadczenie. Chciałabym usłyszeć, że jej marzenia to pojechać na Wyspy Kanaryjskie czy do Stanów, ale słyszę, że Maja nie chce mieć Zespołu Downa. I jak to marzenie spełnić? Nie da się. To jest trudne. Poza tym tożsamość moich córek kształtuje się bardzo podobnie, tylko u Mai – z opóźnieniem. Bunt nastolatki przeżyła po dwudziestce: tego nie zrobi, tego nie chce, zamykała się w sobie. Miała typowe objawy depresyjne, nic jej się nie chciało. Szukaliśmy psychoterapeuty, żeby jej pomóc. Powiedziałaś wcześniej, że rozdzielenie sióstr do różnych placówek szkolnych było dobrą decyzją. Niepełnosprawnym członkiem rodziny obciążeni są nie tylko rodzice. To pełnosprawne dziecko także. Kasia była obciążona, zawsze druga. Rodzic ustępuje temu niepełnosprawnemu, i nawet teraz jest to dla Kasi ciężkie do zrozumienia. Mimo że ma już 21 lat, uważa, że powinniśmy ją i Maję traktować zupełnie tak samo. I na przykład zwracać Mai uwagę na to, jak je, jak sprząta po sobie. U nas ciągle jest tak, że Maja ma taryfę ulgową. Kasia ma rację? Tak. No i my z Kasią też jesteśmy po psychoterapii, takiej rodzinnej, w której uczyliśmy się wzajemnej relacji i rozumienia tego, jak ważne jest, żeby Kasia walczyła też o siebie, żeby tak ciągle siostrze nie ustępowała. To przekłada się na życie w szkole, w społeczeństwie. Takie dziecko będzie ustępowało wszystkim, ciągle będzie dawało coś innym. To jest kanał. Na szczęście Kasia się w końcu kiedyś zbuntowała. Zwróciła nam uwagę na to, że ona też jest. Była wtedy w gimnazjum. „Zajmijcie się mną! Nie mogę być wiecznie spychana!” – wykrzyczała nam wiele błędów, które popełniliśmy. Dobrze, że to się stało, pokazała nam, że musimy coś zmienić. I cały czas się uczymy. To nie jest tak, że już się nauczyliśmy. Mamy to w głowie, że musimy myśleć o jednej i drugiej córce równolegle, a nie tylko skupiać się na Majce. Twoje córki się lubią? Ta relacja ciekawie się kształtuje. Najpierw Maja była starsza. Potem był czas, jakbyśmy mieli bliźnięta. Teraz Kasia jest starsza, choć biologicznie młodsza. Pełni rolę starszej siostry. Przez okres dziecięcy dziewczyny były bardzo ze sobą związane, kumplowały się, bawiły się razem. Później zaczęły się inne grupy, inne urodziny, spotkania. Trudnym okresem było gimnazjum, bo Kasia się wtedy wstydziła Mai. Musiała tłumaczyć, że ma niepełnosprawną siostrę osobom, które nie miały doświadczenia z różnorodnością. Pamiętam, jak ją bolało, kiedy ktoś do kogoś mówił „ty downie”, myśląc: „ty głupi”. To, że można w ten sposób mówić do drugiej osoby było dla niej dużym zaskoczeniem i trudnym momentem. Ale Maja też pilnuje swoich granic. Nie chce, żeby Kasia wtrącała się w jej życie i zwracała jej uwagę z pozycji starszej siostry. To ją ciągle frustruje. Kiedy się rozpoczął lockdown, mieliśmy grafik opieki nad Mają. Często to Kasia pilnowała Mai, odrabiała z nią lekcję i się z nią uczyła. Czasem razem gotują. Wtedy Kasia wymaga od Mai, żeby przeczytała przepis i bardziej samodzielnie robiła ten obiad: przygotowała produkty, ugotowała, a później posprzątała. Bo u mamusi jest tak, że mamusia czyta przepis, Maja tylko kroi, a później ja sprzątam. Mądra jest ta moja Kasia. Powiedz mi o swoim małżeństwie. Kiedy zaszłam w ciążę z Mają, miałam 28 lat, a Piotrek 27, i bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Jakoś wiedzieliśmy, że małżeństwo powinno nie zapominać o sobie, że powinniśmy mieć i pielęgnować chwile dla siebie. No więc staraliśmy się o nie. Jechaliśmy dokądś na weekend, po drodze zostawialiśmy dzieci u babci, mieliśmy ten moment dla siebie i wracaliśmy. Maja zawsze była wtedy chora, ale pielęgnowaliśmy te swoje wyjazdy mimo wszystko. A na urodziny któregoś z nas robiliśmy sobie wyjazdy czterodniowe. I jakoś nigdy nie było tak, żeby nasze małżeństwo ledwo dyszało. Wiesz, Zespół Downa to nie jest jakaś straszna niepełnosprawność. Nie musimy zmieniać pieluch czy nosić wózków. To jest tylko takie poczucie, że trzeba się Mają wiecznie zajmować. Maja jest osobą dość samodzielną, funkcjonującą, pełną radości. Nic takiego wielkiego, obciążającego w naszym życiu nie było. Nie było tak ciężko. Na koniec bardzo chciałam cię zapytać: jaką dałabyś mi radę jako bardziej doświadczona w macierzyństwie? Moją pasją była kiedyś akrobatyka sportowa i sport. Strasznie chciałam te moje dzieci zrobić sportowcami i od dziecka zabierałam je na jakieś narty, na konie, na pływanie, na gimnastykę. I nic z tego się nie udało. Nic kompletnie. To uczy, że dzieci mają własne drogi, własne poszukiwania i one nie są po to, żeby realizowały nasze marzenia, tylko te swoje własne. Jak się coś im spodoba, to niech robią to, co chcą. Dziękuję ci za rozmowę. Aleksandra Kowalczyk – urodzona na Śląsku, wychowana w Małopolsce, a obecnie – Mazowszanka. Ukończyła Organizację Produkcji RTV na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, pracuje w agencji reklamowej. Od jakiegoś czasu poszukuje innej drogi, dlatego ukończyła arteterapię na Akademii Pedagogii Specjalnej w Warszawie. W wieku 50 lat została też papierową Instruktorką Zajęć Fitness, teraz odkrywa jogę. Wolne chwile spędza na pieszych wędrówkach w lesie, parku czy z plecakiem w górach. Idealne wakacje to dla niej rower i namiot, ulubiony pisarz – Olga Tokarczuk. Najlepsza odpowiedź Moim zdaniem pary z zespołem Downa nie powinny mieć dzieci. I to nie jest żadna nietolerancja, czy dyskryminowanie osób chorych. Po prostu składa się na to parę czynników - przede wszystkim uważam, że takie osoby nie są w stanie wychować dziecka. Osoba z zespołem Downa potrzebuje dużo opieki od osoby zdrowej, aby funkcjonowała poprawnie (mam na myśli wszelkie insytutcje, poradnie, do których takie dzieci funkcjonują) niemniej zapisane przez rodziców. Na pewno, jeśli para była wychowywana tak, że potrafi naprawdę wiele rzeczy ogarnąć, wydawałoby się to proste, ale według mnie, nadal niewystarczalne, aby móc wziąć odpowiedzialność za dziecko. A druga rzecz - osoby z zespołem Downa umierają w wieku około 35 lat. Chcę jeszcze powiedzieć, choć założyłam wyżej, że taka para będzie mieć dziecko również chore. Miałam na myśli przypadek, gdy znowu się tak stanie. Trzeba nam wiedzieć że Zespół Downa jest chorobą chromosomową, a nie wynikłą z nieprawdiłowym genem matki czy ojca. Odpowiedzi [mm] odpowiedział(a) o 00:51 кιиѕ odpowiedział(a) o 00:52 Ciężko powiedzieć. Z jednej strony powinno, a z drugiej krzywdzi się tego człowieka...;| Nie, nie powinny, są granicePoza tym większość mężczyzn cierpiących na tę chorobę jest bezpłodnych, także nie ma takiego problemu. blocked odpowiedział(a) o 10:59 Natura już sama o to zadbała. Mężczyźni cierpiący na zespół Downa przeważnie mają upośledzoną sprermatogenezę, więc często są bezpłodni. A kobiety mają poważne problemy z utrzymaniem i donoszeniem uważam, że osoby chore na zespół Downa nie powinny miec potomstwa i powinny byc przymusowo sterylizowane farmakologicznie albo operacyjnie. Zespół Downa jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Już przy jednym chorym rodzicu szansa na urodzenie się chorego dziecka jest pół na pół. Jeśli dwoje rodziców jest chorych, jest większa szansa na urodzenie się dziecka chorego niż zdrowego. Osoby z tym zespołem rodzą się z mnogimi wadami wrodzonymi. Często są to wady, które uniemożliwiają prawidłowe funkcjonowanie organizmu i gdyby nie bardzo poważne interwencje chirurgiczne, większośc dzieci umierałaby w okresie niemowlęctwa lub we wczesnym dzieciństwie. Osoby z zespołem Downa prawie zawsze są poważnie upośledzone intelektualnie. To sprawia, że nie są w stanie byc całkowicie niezależne od innych, nie są w stanie same zadbac o siebie, nie są w stanie zaspokajac swoich potrzeb i do końca życia wymagają opieki innych. Przewidywana długośc życia osób z zespołem Downa jest dużo krótsza, niż zdrowych osób. Osoba z zespołem Downa do końca życia pozostaje dużym dzieckiem. A dzieci nie powinny miec dzieci, po nie są w stanie zapewnic im warunków do prawidłowego rozwoju. Skoro "bawimy się w Boga" utrzymując dzieci z zespołem Downa przy życiu, niejako sztucznie - bo pozostawione same same sobie nie byłyby zdolne do przeżycia - bawmy się dalej i weźmy moralną odpowiedzialnośc za to, co stworzyliśmy. a dlaczego niby miałoby to być zabronione? nie powinny! moim zdaniem Po 1 to też człowiek , po 2 w wielu przypadków bardziej uczuciowy niż zdrowy .No niektórzy ''zdrowi '' biją swoje dzieci . Więc no.. to juz jak kto woli . Wpier*l czy czystą miłość . To ,zę ktoś jest inny nie znaczy ,że gorszy. Nie powinny. Tacy ludzie ledwo radzą sobie sami ze sobą, więc nie umieliby zajmować się dzieckiem Uważasz, że ktoś się myli? lub Badanie USG genetyczne jest wykonywane pomiędzy 11 a 21 tygodniem ciąży jako badanie w kierunku zespołu Downa, innych aberracji chromosomowych oraz wielu chorób uwarunkowanych genetycznie i wad rozwojowych płodu. Składa się z oceny wielu ultrasonograficznych parametrów płodu. Jest ono odpowiednie dla pacjentek w każdym wieku. Z pomocą badania USG genetycznego można wykryć ok. 80% przypadków zespołu Downa u płodu, ponad 90% przypadków zespołu Edwardsa i zesp. Patau oraz wiele innych zespołów genetycznych oraz wad wrodzonych. Lekarz wykonujący badanie USG genetyczne dokonuje oceny ryzyka choroby płodu na podstawie oceny kilkudziesięciu parametrów. (Np. grubość fałdu potylicznego, długość kości ramiennej, wymiar przednio-tylny miedniczki nerkowej, kształt i długość kości nosowej, małżowiny usznej, szerokość nosa, echogenność jelita, wsierdzia i nici ścięgnistych i wiele innych). Jeżeli ryzyko choroby płodu obliczone w oparciu o te parametry jest podwyższone, kobiecie ciężarnej proponuje się dodatkowe badania, np. amniopunkcję, która w 100% wyklucza, lub potwierdza aberrację chromosomową płodu. Posiadamy oprogramowanie komputerowe wspomagające interpretację wyniku badania USG genetycznego, co ma zwłaszcza znaczenie w wypadku wcześniejszego nieprawidłowego wyniku testu potrójnego/PAPP-A.

urodziłam dziecko z zespołem downa forum